Marlies 31 Lyme onvolwaardig"!

De overeenkomst tussen minkukels en betweters” Beiden dien je niet serieus te nemen! Dat wil zeggen dat de minkukel op voorhand al niet serieus genomen wordt en dat de betweter door zijn opstelling ook van de nodige vraagtekens dient te worden voorzien. Waar een woord als onvolwaardigen niet toe kan leiden. Want dat heeft me een groot deel van de dag toch wel beziggehouden. We leven nu eenmaal in een wereld waar mensen met een ‘afstand tot de arbeidsmarkt’ door anderen in de gelegenheid worden gesteld om zich op te maken voor een volwaardige baan en mensen die te maken hebben met beperkingen onder de noemen dan ‘Brownies en Downies’ gelukkig wel uit hun isolement worden gehaald. En dat haalt het woord onvolwaardigen op een bepaalde manier toch enigszins uit het isolement en het diskrediet dat hen wordt toegekend. Nog heel anders betreft het mensen waar in de regel ‘een steekje los aan is.’ Of waar de huidige diagnoses op grond van DSM V nog niet geheel en al een symptoomcomplex dan wel een syndroom op heeft weten te plakken. Waar de RSI zich nog ternauwernood manifesteert, waar het chronisch ziekte syndroom toch nog als een vreemdsoortig ziektebeeld wordt bekeken en waar LYME mogelijk de volgende uitbraak van ziektebeelden gaat vertegenwoordigen, zijn HIV en Aids ziekten die zich nu symptomatisch laten bestrijden. De wetenschap dat het nooit meer beter zal gaan worden is als de bekende pleister, maar ook daar valt tegenwoordig mee te leven. Zo zijn er nog meer beelden die een nader onderzoek vragen en de zeldzaamheid waarmee zich een beeld voordoet, maakt het niet alleen interessant, maar ook nog eens van een zodanig belang dat niet alleen de wetenschap maar ook de ziektekostenverzekeraars daar belangstelling voor hebben, de een vanuit hun specifieke expertise en de ander in de regel voor wat dit beeld aan behandelingen zal gaan kosten. Zaterdag stond er een schrijnend geval van Robin die lijdt aan de ziekte van Lyme in het bijvoegsel van het Noord-Hollands Dagblad en vandaag las ik in diezelfde krant dat de crowdfunding waarvan sprake was de kans op het beoogde bedrag zo goed als was gehaald. Hetgeen betekent in haar geval dat de 30.000 euro die voor een stamcelbehandeling in Duitsland nodig is, binnen de mogelijkheden gaat behoren. En dat is verheugend. Schrijnend in ons geval is dat Marlies ook aan die ziekte lijdt en dat voor haar de in het leven geroepen crowdfunding bij lange na niet dat beoogde bedrag heeft opgeleverd. Hoe komt het dat bij de een een beroep op anderen zoveel grote reacties oplevert, in het andere geval de teller bij een veel lager bedrag blijft steken. Dient zij ook de krant te gaan halen, is het herkenbare verhaal voor wat betreft symptomen niet overeenkomend met de symptomen die Marlies vertoont, of is het slechts een kwestie van tijd vooralsnog ook zij de beoogde behandeling kan ondergaan. Natuurlijk komen wij als ouders haar tegemoet wanneer het gelden betreft, natuurlijk willen wij, als ouders, ook haar kwaliteit van leven gaan verbeteren en natuurlijk is het een schok wanneer zij ons vertelt dat wanneer zij nog langer in Nederland woonachtig zal zijn, zij het nog hooguit twee jaar denkt vol te kunnen houden voor zij door uitputting en alles wat haar nog meer te wachten staat komt te overlijden. En die steen ligt zwaar op mijn maag en een tweede steen vertoont de neiging om die eerste steen gezelschap te gaan houden. Neen, Marlies is niet ‘onvolwaardig’, maar het heeft er veel van dat de ‘maatschappij’ zich in deze wat van zijn ‘onvolwaardige’ kant laat zien. En dan te bedenken dat ik dit bericht schrijf op de dag dat zij 31 is geworden…