Blijf bij mij (ziekte van Lyme)

Aangrijpend. Vooral wanneer het je dochter betreft. Ooit getroffen door een zestal tekenbeten. Met succes verwijderd. Tenminste, daar had het alle schijn van. Sabine schreef daar een boek over: Blijf bij mij. Een reis door een leven dat beheerst wordt door deze ziekte: LYME. En wat kan haar ziek zijn beter illustreren dan het volgende fragment:
Januari 2013.
Het loopt tegen het middaguur. Tenminste, als ik de digitale klok op mijn telefoon mag geloven. Hier binnen is alles donker. Het had net zo goed nacht kunnen zijn. Ik ben afgesloten van het daglicht. Van de buitenwereld. Als Sabine de woonkamer binnenloopt, trek ik de dekens verder over mijn oren. Zelfs het geluid van haar pantoffels die over de vloer glijden klinkt voor mij alsof er een schuurmachine over mijn schedel beweegt. Het is oorlog. Al een aantal weken lang. In mijn hoofd. Precies achter mijn voorhoofd. De pijnprikkels zijn hels. En beperkend. Op meer manieren dan ik had kunnen bedenken. Mijn leven bestaat op dit moment voor het grootste gedeelte uit pijn. Pijn in mijn beide schouders, mijn heupen en mijn knieen. En nu dus ook in mijn hoofd. De pijn is overal continu aanwezig. Van het moment dat ik opsta tot het moment dat ik ga slapen, inclusief het moment dat ik slaap. Het is een stekende pijn. Of is het een brandende pijn” Of misschien wel een combinatie van beide. Het voelt alsof er continu botte messen in mijn gewrichten worden gestoken en vervolgens worden rondgedraaid. Alsof er iets uit mijn gewrichten gepoerd moet worden. Of zoiets.
Tot zover dit fragment. Sabine schrijft helder, kort en bondig. Geeft de teleurstellingen weer die in het reguliere circuit gemeengoed blijken te zijn. Wanneer niet aantoonbaar, de borellia-bacterie kan zich inkapselen en is daardoor niet aantoonbaar bij bloedonderzoek, kan de diagnose als zodanig niet worden gesteld. Dat diezelfde bacterie voor multiple symptomen garant staat, maakt het nog eens zo kwaadaardig. Lichamelijk als geestelijk staat dit ‘beest’ garant voor alle mogelijke variaties. En met die variaties valt moeilijk te ‘dealen.’ Pijn laat zich nu eenmaal niet direct diagnosticeren. Een ander probleem kan zijn dat er sprake is van een ontkenning door de behandelaar. Een uitspraak als ‘het zit tussen je oren’ is dan ook snel gemaakt. Waardoor die andere dooddoener ‘je moet er maar mee leren leven’ een volgende killer blijkt te zijn… Sabine schreef een integer boek. Over haar vrouw Marlies. En de jaren die zij juist door deze ziekte voor een deel achter zich kan laten. Alleen… het laat zich niet voorspellen hoe deze ziekte zich in de toekomst weer verder openbaart. Een jonge vrouw die in de kracht van haar leven door deze ziekte wordt getroffen. Waardoor niet te voorspellen is wanneer die bacterie zich weer eens gaat manifesteren. Waarbij haar energie wederom wegvloeit. Maar door haar positieve instelling niet direct in de luren laat leggen. Plannen maakt, werkt en op vakantie gaat. Zich niet laat koeioneren door deze ziekte. Maar het doet wel wat als je als vader haar achter een rolstoel toch de buitenlucht laat inademen. Als je ziet wat voor pijn zij dient te doorstaan maar zij zich met een jeugdig elan door deze tijd weet te bewegen. Waarbij juist dat bewegen die beperking aangeeft. Je ziet het niet aan haar, je hoort haar sporadisch klagen. Want klagen staat nu eenmaal niet in haar boek. En wanneer Sabine in haar artikel aangeeft op zoek te zijn naar een uitgeverij voor haar boek BLIJF BIJ MIJ kan ik, als vader, hooguit hopen dat er zo’n uitgever bestaat. En wanneer dit niet het geval is zou crowd-funding een alternatief kunnen zijn. Moeten zijn voor al die anderen die met dit ziektebeeld worden en werden geconfronteerd. Opdat ook in Nederland meer onderzoek gedaan kan worden. Gelijk men in Duitsland wat dit beeld betreft veel verder is. ‘Iemand die getroffen is door de ziekte van Lyme loopt grote kans al snel alleen te komen staan.’ Gelukkig is dat bij ‘onze meiden’ geenszins het geval! Vandaar dit verzoek! Denk daar eens over na en wanneer je getroffen bent door dit bericht, stuur dan een e-mail naar svanstraaten@hotmail.com. Je weet maar nooit of…